Questionnement sur les récents ajouts d’appareils d’hémodialyse

Questionnement sur les récents ajouts d’appareils d’hémodialyse

Crédit photo : Deposit photo

Saint-Elzéar, le 30 avril 2018

Madame, Monsieur,

La présente est à l’effet de vous communiquer notre questionnement relativement aux ajouts récents d’appareils d’hémodialyse aux hôpitaux de Gaspé, Chandler et Maria plus spécifiquement. Nous sommes une famille de Saint-Elzéar affligée par la maladie de la polykystose rénale. Certains d’entre-nous ont été greffés, soit par don vivant dans la famille, un autre par don cadavérique et plusieurs sont en progression dans la maladie dont une en hémodialyse et un en insuffisance rénale terminale traité et suivi à Rimouski en pré-dialyse.

Selon les informations que nous avons pu glaner, les ajouts à Maria et à Chandler ne permettraient pas à brève échéance de recevoir un traitement d’hémodialyse dans l’un de ces centres. On dit qu’il y a une liste d’attente (info obtenue à Rimouski lorsque le sujet a été discuté avec l’équipe soignante au début de mars dernier).  D’emblée à ce centre, on n’est pas ouvert à laisser le patient exercer son choix légitime d’opter pour l’hémodialyse. On préconise et presqu’impose la dialyse péritonéale en s’appuyant sur le manque de place près du domicile du patient.

Non satisfaits de cette réponse, nous avons maintenu le choix de l’hémodialyse et avons visité le centre de Chandler et le Centre de Maria. A notre grande surprise, aux deux endroits, nous avons appris la disponibilité d’une place à chacun des endroits et nous avons également appris qu’à Maria, les appareils disponibles ne sont pas utilisés à pleine capacité étant entendu que deux patients font leur traitement le lundi, mercredi et vendredi en avant-midi et en après-midi deux autres. Aux questions posées, pourquoi  n’y a-t-il  pas de dialyse le soir comme cela se fait ailleurs au Québec pour accommoder plus de personnes et ainsi le  mardi, jeudi et samedi comme les centres existants dans les autres régions du Québec, on nous a dit que la décision n’émanait pas d’eux, mais qu’il s’agissait bien de décisions à caractère politique. Qu’en est-il vraiment? Une personne qui fait son traitement le soir pourrait travailler le jour.

Nous nous questionnons sur l’iniquité des soins pour les personnes qui doivent arrêter leur vie et déménager à Rimouski moyennant des frais exorbitants de logements et de transports. Une personne de notre famille qui s’est vue dans l’obligation de vivre cette situation de déménagement s’est retrouvée séparée de son support familial dans cette difficile épreuve et dans l’insécurité financière pénalisant du même coup sa famille.

Nous croyons fermement qu’une telle situation, même si absolument pénible, ne peut convenir à tous les patients de façon uniforme. Le côté moral en est fortement affecté et certaines personnes peuvent voir leur traitement inefficace pour ce motif. Quand on sait que la famille est d’une importance capitale, on se questionne sur l’évaluation que fait le CISSS ou le Ministère de la santé, ou les directions générales de centres en n’utilisant pas les appareils disponibles à pleine capacité.

Un médecin de l’hôpital de Rimouski lors de notre dernière visite a laissé filtrer qu’en raison des élections provinciales à venir, les ordres reçus étaient d’essayer d’éliminer les listes d’attentes de toutes natures.  Quel pouvoir a le patient devant une telle situation?  La réponse la plus courante devant le désarroi des familles est, faites des pressions politiques…

Les pressions politiques, nous avons tenté d’en exprimer auprès des décideurs, députés ou représentants des partis politiques et ce à maintes reprises.

Nous arrivons au constat que les ajouts d’appareils d’hémodialyse dans les centres satellites n’ont constitué qu’un cadeau bien emballé, mais qu’au fond, il s’agissait de poudre aux yeux pour avoir bonne presse.

On pourrait croire que le parti politique au pouvoir estime que les gens affligés par la maladie rénale ne diront rien avec la peur que la situation se retourne contre eux.

Vous comprendrez que l’information diffusée par l’équipe de Rimouski à ces personnes en phase terminale de maladie rénale à l’effet qu’ils pourront continuer leur vie et leur travail est à toute fin fausse.  Comment peut-on penser continuer de travailler pour faire vivre une famille quand on est obligé de demeurer à Rimouski à grands frais, coupé du support familial, du travail et de la vie courante.

Les coûts engendrés tant pour les familles que pour les budgets de la santé ont-ils déjà été pris en compte par rapport à l’ajout d’une équipe et de sommes pour le fonctionnement des appareils.  La santé des patients qui doivent se déplacer n’est certainement pas la meilleure et le traitement ne doit pas être au meilleur de l’efficacité.  Pourquoi faire porter ce fardeau au patient.

Nous vous indiquons que nos observations seront transmises aux instances concernées, tant politiques que médiatiques et qu’une telle façon de traiter les malades de la région gaspésienne a besoin d’ajustement et d’amélioration sans attendre.

Nous comprenons qu’une période d’adaptation à l’hémodialyse est nécessaire au Centre de Rimouski quelques semaines ou mois.  Les néphrologues qui  y sont rattachés ne se déplacent pas en région ce qui à notre sens est inacceptable.  Même les gens ayant une place en centre satellite sont obligés de voyager par autobus ou véhicule nolisé pour aller rencontrer les néphrologues.  Quelqu’un a-t-il déjà estimé la douleur, la fatigue les inconforts générés par ces déplacements sur une période de 24 heures.  Manque de sommeil, dérangement dans les repas,  longue période d’attente, risque de panne et d’accident.  Ils sont déjà affectés par le traitement.   Les gens qui se voient dans l’obligation de s’installer à Rimouski ne sont pas toujours capables financièrement ni émotivement de le faire sans heurts.

Maintenant que les installations sont faites, que le Gouvernement y affecte les argents nécessaires pour leur  fonctionnement.  Le personnel des hôpitaux ne demande pas mieux que de servir la population.  Les coupures et les économies sur le dos des Gaspésiens  ce n’est plus acceptable.  Le traitement  des personnes en région comme des gens de deuxième ordre ne l’est pas plus.  Pourquoi obliger un travailleur ou une travailleuse à devenir un fardeau pour le Québec  plutôt que de lui permettre d’être productif tout en faisant face à cette fatalité en devenant de plus en plus dépendant du système.

Nous vous adressons cette requête pour au nom de toutes les personnes dans la même situation.

Espérant des développements qui rendront possible un accès au service disponible à Maria ou à Chandler dans les meilleurs délais, nous demeurons aux aguets. Les personnes concernées par une telle possibilité sont au fait qu’il y a plusieurs personnes concernées par le sujet en Gaspésie et que l’ajout d’appareils sans services n’est pas acceptable.

Dans un ultime effort pour faire changer les choses, nous transmettrons cette communication, aux journaux, aux hôpitaux, aux CISSS, aux députés. Nous voulons faire savoir quel sort est réservé à ces gens malades.  Nous transmettrons également ces informations aux Conseils d’administration des Centres d’action bénévole de notre région, car pour en avoir parlé lors d’une assemblée générale, les participants ont été saisis de la vraie réalité pour ces gens et nous avons obtenu le support de ceux-ci dans notre démarche.

Nous comptons sur votre attention à la cause et sur une réponse vraie et positive dans les meilleurs délais.

Liette Cayouette

Saint-Elzéar

(NDLR : Cette lettre est adressée aux hôpitaux, députés, centres d’action bénévole, etc. afin de faire pression sur les politiciens pour obtenir plus de service en Gaspésie.)